شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور ثبت خواهد شد.
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماریهای نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.
وی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماریهای نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماریها اثرگذار دانست و بیان کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨ / ٨ / ٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماریهای نادر را گرامی میدارد. با این حال به دلیل ناشناخته بودن این بیماریها و عدم توجه به آمار شیوع آنها در سراسر کشور در نظام سلامت آشنایی لازم درباره این بیماری برای عموم وجود نداشته است.
ادراکی افزود: بنیاد بیماریهای نادر از همان آغاز تأسیس شروع به جمعآوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماریها کرد و از سال ۱۳۹۷ با تشکیل سامانه ثبت بیماران «سبنا» و تدوین سند ملی بیماریهای نادر نیاز به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیماران و آگاه سازی جامعه در این زمینه جهت پیشگیری، حمایت و درمان بیماریهای نادر بیشتر احساس شد.
به گفته مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، سرانجام طی مکاتبات مکرر بنیاد با نمایندگان مجلس از جمله حجت الاسلام موسوی لارکانی و سایر نمایندگان و همچنین معاون مشارکتهای مردمی وزارت کشور، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، دبیر شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد و تعدادی از مسئولین در سایر وزارتخانهها این اقدام محقق شد.
گفتنی است تا کنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمهای نیستند و حمیدرضا ادراکی ضمن تبریک به تمام بیماران نادر کشور برای ثبت این روز در تقویم ملی ابراز امیدواری کرد تصویب روز هشتم اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر گامی مؤثر در جهت شناسایی بیشتر این بیماریها و جلوگیری از شیوع بیشتر بیماریهای نادر و حمایت دستگاههای مربوط باشد.
دولت سیزدهم برای ترمیم هرم جمعیت چه کرد؟
تبریز میزبان رییس جمهور
دستور «رییسی» برای نجات فرزندان «سقط»
احیای ظرفیتهای گردشگری در دولت سیزدهم/ نجات خلیج گرگان و توسعه شهرهای ساحلی
اقدام جدید پلیس درباره ثبت جرائم رانندگی
بهترین شاگردانم مهاجرت کردند/همانهایی که آدمها را از دانشگاه اخراج میکردند سرکار آمدهاند/اجرای قانون جوانی جمعیت موجب افزایش معلولیت می
مخالفت محیطزیست با اجرای فاز دوم آزادراه شوشتری به دلیل آسیب دیدن درختان و تخریب زیستگاه حیات وحش
وزارت کار از دخالت در امور تشکلها دست بردارد!
عملیات همزمان پلیس در ۴ نقطه پایتخت برای بازداشت ۸ شرور وحشت آفرین
آخرین گزارشها از امدادرسانی سیل/وزیر کشور وارد مشهد شد
دادگاه فرزندان معاون اول سابق قوهقضاییه غیرعلنی نیست/ با ناشران اسناد مالی مردم برخورد میکنیم
آیا سربازان غایب میتوانند از مشوقهای سرباز ماهر بهرهمند شوند؟
تقاضای ۲۳۰۰ زوج برای دریافت تسهیلات تشویقی ۵۰۰ میلیونتومانی دهه شصتیها/ شرایط دریافت تسهیلات
ثبتنام مدارس مشروط به خوداظهاری در سامانه املاک
رشد چشمگیر موالید در مادران ۲۰ تا ۲۴ سال/ تولد فرزند سوم حدود ۱۹ درصد افزایش یافت
وزارت بهداشت میگوید رعایت حجاب در سهمیه داروخانهها نقش دارد
دستگیری قاچاقچی مسلح در جنوب تهران
سند مالکیت مجموعه جهانی «تخت جمشید» رونمایی میشود
مرمت حرم شاه عبدالعظیم طی ۶ ماه آینده
معابر تهران فعلاً خلوت و ترافیک روان است
آماده باش کامل به ۵ فرودگاه عملیاتی استان کرمان
خلیج فارس مواج و متلاطم است
بهترین رژیم غذایی برای سلامت مغز
استامینوفن ممکن است برای سلامت قلب ایمن نباشد
زلزله ۳.۹ ریشتری در حوالی مجن شاهرود
تهیه نقشه حریم گسلی ۶ شهر ایران
مشکل آب در مازندران تا ۳ سال آینده رفع می شود
رعد و برق و رگبار باران در ۱۱ استان/ هواشناسی هشدار داد
مرگ ۳۶ نفر در پی بارندگی شدید و وقوع رعد و برق در پاکستان
اجرای برجنگاره عملیات «وعده صادق» در برج آزادی
نظراتی که حاوی تهمت یا افتراست منتشر نمیکند.
لطفا از نوشتن نظرات خود به صورت لاتین (فینگیلیش) خودداری کنید.
تمامی حقوق این سایت برای همه نیوز محفوظ میباشد. طراحی سایت