دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا(یوروردیز) در پیامی ویدیوئی از جمهوری اسلامی ایران بخاطر تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر تمجید کرد و گفت: سند ملی، زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را تغییر میدهد.
«یان لوکام» در این پیام ویدئویی تصریح کرد: به مناسبت روز جهانی بیماری نادر در ایران میخواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم.
وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را میتوان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار میسازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی میکنند تغییر دهد. سندی که با مشارکت بنیاد بیماریهای نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب میشود.»
لوکام در ادامه این پیام ویدئویی اشاره کرد: در کنار ثبت این سند و مشارکت بنیاد بیماریهای نادر دانشگاه علوم پزشکی تهران و حمایت بیدریغ متولیان دولت ایران نیز کاری کرده است تا این سند ملی یک موفقیت واقعی برای جامعه بیماران نادر ایران محسوب شود که تحول موثری در زندگی هر بیمار خواهد داشت.
دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا با اظهار امیدواری برای حل مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران گفت: امیدوارم این سند ملی بتواند برای حل مشکل دارویی و درمانی بیماران نادر ایران راهگشا باشد تا بتوانند هر چه زودتر به دارو و درمان دسترسی داشته باشند. آفرین ایران و آرزو میکنم روز جهانی بیماری نادر ایران را هر چه با شکوه تر برگزار کنید.
روز هشتم اسفند در تقویم رسمی کشور به عنوان روز ملی بیماریهای نادر نامگذاری شده است.
همچنین آخرین روز فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است.
یتیم شدن ۱۹ هزار کودک فلسطینی در نتیجه جنگ غزه
بایدن این بار در زادگاهش با معترضان جنگ غزه مواجه شد
گاردین: اردن خود را در موقعیتی بغرنج قرار داده است
آمریکا: شهادت کودک ۶ ساله فلسطینی در غزه توسط اسرائیل را بررسی میکنیم
سفیر آمریکا: عضویت کامل فلسطین در سازمان ملل به آنها کمکی نخواهد کرد
آمریکا تحریمهای جدید علیه ایران اعمال میکند
ادعای سنتکام درباره هدف قرار دادن دو پهپاد یمنی
تاکید امیرقطر و ولیعهد عربستان سعودی بر جلوگیری از تنش در منطقه
زلنسکی: با اوکراین مثل اسرائیل رفتار کنید
«مارس»؛ ماه خونین خبرنگاران در غزه
«تردز» در ترکیه تعطیل شد
شمار شهدای غزه به ۳۳ هزار و ۷۹۷ نفر رسید
فراخوان حماس برای تشدید مقاومت مردمی در کرانه باختری
افزایش سن مجاز استفاده از شبکههای اجتماعی در انگلیس
حساسیت بازار بورس به اتفاقات نظامی و سیاسی طبیعی است
بولتون: بازدارندگی آمریکا و اسرائیل متحمل یک شکست سنگین شد
واکنش مصر و قطر به پاسخ ایران به تجاوز اخیر رژیم صهیونیستی
حمله با چاقو در یک مرکز خرید در سیدنی
سندرز: باید روابط آمریکا و اسرائیل تغییر اساسی کند
سخنگوی حماس: از آزادگان جهان میخواهیم به تظاهرات خود ادامه دهند
نعیم قاسم: برای جنگ گسترده آمادهایم
بایدن و ترامپ هر دو مضرند
دور جدید حملات حزبالله/حمله پهپادی به پایگاه «راموت نفتالی»
تداوم یورش نیروهای رژیم صهیونیستی به کرانه باختری
یونیسف: وضعیت کودکان غزه فاجعهبار است
آمادگی سه کشور اروپایی در به رسمیت شناختن کشور مستقل فلسطین
تصاویر خورشید گرفتگی در آسمان آمریکا
بازیگران اسکاری به «سینما برای غزه» پیوستند
حمله موشکی از سوریه به جولان اشغالی
دبیرکل حزبالله لبنان امروز سخنرانی میکند
نظراتی که حاوی تهمت یا افتراست منتشر نمیکند.
لطفا از نوشتن نظرات خود به صورت لاتین (فینگیلیش) خودداری کنید.
تمامی حقوق این سایت برای همه نیوز محفوظ میباشد. طراحی سایت