دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا(یوروردیز) در پیامی ویدیوئی از جمهوری اسلامی ایران بخاطر تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر تمجید کرد و گفت: سند ملی، زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را تغییر میدهد.
«یان لوکام» در این پیام ویدئویی تصریح کرد: به مناسبت روز جهانی بیماری نادر در ایران میخواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم.
وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را میتوان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار میسازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی میکنند تغییر دهد. سندی که با مشارکت بنیاد بیماریهای نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب میشود.»
لوکام در ادامه این پیام ویدئویی اشاره کرد: در کنار ثبت این سند و مشارکت بنیاد بیماریهای نادر دانشگاه علوم پزشکی تهران و حمایت بیدریغ متولیان دولت ایران نیز کاری کرده است تا این سند ملی یک موفقیت واقعی برای جامعه بیماران نادر ایران محسوب شود که تحول موثری در زندگی هر بیمار خواهد داشت.
دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا با اظهار امیدواری برای حل مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران گفت: امیدوارم این سند ملی بتواند برای حل مشکل دارویی و درمانی بیماران نادر ایران راهگشا باشد تا بتوانند هر چه زودتر به دارو و درمان دسترسی داشته باشند. آفرین ایران و آرزو میکنم روز جهانی بیماری نادر ایران را هر چه با شکوه تر برگزار کنید.
روز هشتم اسفند در تقویم رسمی کشور به عنوان روز ملی بیماریهای نادر نامگذاری شده است.
همچنین آخرین روز فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است.
«جان کری» به چین میرود
حبس شدن ۲۱ کارگر در یک معدن زغال سنگ در چین
حمله پهپادی انصارالله به ۲ فرودگاه نظامی عربستان
روسیه در حال ساخت واکسن جدید کرونا است
لیبی ۱۰۰ هزار دوز واکسن روسی اسپوتنیک وی وارد کرد
آمریکا پیشنهادهای جدی به ایران داد
پهپاد جاسوسی رژیم صهیونیستی در غزه سرنگون شد
مصوبه سنای فرانسه؛ نماز خواندن در دانشگاهها ممنوع میشود
۸۰ درصد اعدامیان زیر سن قانونی در عربستان هنوز در خطرند
پلیس آمریکا بدون مجوز از فناوری شناسایی صورت استفاده میکند
ابتلای ۲۴۶ نفر به کرونا پس از واکسیناسیون در آمریکا
فرانسه از مذاکرات با ایران در وین استقبال کرد
ایلان ماسک علت انفجار "SN۱۱" را فاش کرد
حریری به پایان عمر سیاسی نزدیک شده است؟
درخواست لاوروف از چین و هند برای حل بحران لداخ
نیمه اردیبهشت یک سیارک دیگر از کنار ما میگذرد
آمریکا صنایع دفاعی ترکیه را تحریم کرد
اعلام وفاداری مجدد «شاهزاده حمزه» به پادشاه اردن
ژاپن صدور آزمایشی ارز دیجیتال ملی را آغاز کرد
قاضی دادگاه ضدترور و خانوادهاش در پاکستان به قتل رسیدند
ادامه اعتراضات در میانمار
تروریستها در صدد ضربه زدن به امنیت کشور هستند
آیا نیت عربستان برای نزدیک شدن به ایران جدی است؟
افزایش ظرفیت تولید واکسن سینوواک به ۲ میلیارد دوز در سال
آماده باش پنتاگون همزمان با تحرکات روسیه
حزب نتانیاهو: احتمالا قدرت را از دست بدهیم
پارلمان کوزوو یک زن را بعنوان رئیس جمهور برگزید
گوترش: واکسن کرونا در دسترس همه جهان باشد
عربستان فلسطینیان زندانی را آزاد کند
ژنرال صهیونیست: یمن تهدیدی مستقیم برای اسرائیل محسوب میشود
نظراتی که حاوی تهمت یا افتراست منتشر نمیکند.
لطفا از نوشتن نظرات خود به صورت لاتین (فینگیلیش) خودداری کنید.
تمامی حقوق این سایت برای همه نیوز محفوظ میباشد. طراحی سایت